红橙黄绿青蓝紫，七彩假期“益”起过。国庆期间，《信息时报·爱心档案》推出七色“天天有爱·志愿七天乐”公益套餐活动：“益”绿天，大学生化身“绿先生”环保骑行；“益”红天，满满爱心的“幸福加油站”微公益活动；“益”紫天，外来工子弟到广东科学中心争当小引导员；“益”黄天，年轻人开展“有意思”的公益沙龙；“益”橙天，亲子在节能课堂共玩乐；“益”蓝天，为“蓝嘴唇”发起公益摄影；“益”青天，青出于蓝的“卖报小行家”进行社会实践。

昨天上午，《信息时报·爱心档案》携手“拍好广州”、爱稀客肺动脉高压希望之家（以下简称“爱稀客”）和广州医学院第一附属医院（以下简称广医一院），在广州海珠桥和街头闹市发起公益摄影活动，涂上“蓝嘴唇”的志愿者们邀请市民一起变“蓝”并留影合照，希望呼吁更多人关注这种罕见的、隐性的、致命的疾病。

涂蓝色嘴唇走上街头宣传呼吁

蓝嘴唇，即肺动脉高压患者。此类患者由于缺氧导致嘴唇呈蓝紫色，蓝嘴唇是其症状表现之一，因此医生习惯用“蓝嘴唇”指代此类患者。为了让市民了解和关注这类病人，昨天上午，《信息时报·爱心档案》和“拍好广州”约20名志愿者、“爱稀客”的6名肺动脉患者一起变身“蓝嘴唇”，在广医一院3名医生的陪同下一起走上海珠桥以及繁华的西门口进行公益摄影活动，呼吁更多市民关注“蓝嘴唇”。

据了解，昨天共有6名肺动脉患者来到活动现场，他们分别来自广州、江门、中山、东莞，云浮，甚至还有患者从北京赶来参加这次活动。来自云浮的梁氏夫妇，昨天早上5时就从家中出发，赶往广州参与活动。梁先生为了给患病妻子爱的鼓励，涂着“蓝嘴唇”的他在街头亲吻妻子。当他看到来自中山的一名患者背的包包太重，他还主动提出帮忙背包。前后都背着大包包的他说：“因为我是病患家属，所以我知道他们的辛苦。”

随后，活动队伍转移至越秀区光塔街文化站举行分享会。因为文化站位于4楼，广医一院医生陈秀庆和“拍好广州”的志愿者因为担心爬楼梯会对病患造成负担，主动提出把患者背上楼。在整个活动过程中，志愿者们对患者悉心照顾，不时嘘寒问暖，这些有爱瞬间都被“拍好广州”的志愿者拍摄下来。

“拍好广州”队长沈敦文表示，他们一直致力于通过镜头传播公益正能量，这次共派出10名摄影志愿者全程跟拍，用镜头记录肺动脉高压患者在广州的珍贵影像，后期将会选出优秀作品制作成明信片，寄发到全国各地肺动脉患者的手上，为他们加油。“希望热爱广州，热爱公益的市民跟我们一起来，给予肺动脉高压患者更多的关怀、信心和力量。”

外国游客关注主动与患者合影

在西门口地铁站附近，涂上“蓝嘴唇”的志愿者大方地向路人派发宣传单，耐心地跟市民们讲解关于肺动脉高压的知识，并邀请市民参加活动为肺动脉病患加油打气。初三学生小段在志愿者的解说下，主动涂上“蓝嘴唇”合影留念。

而让志愿者小如印象最深的，是一名带着孩子的母亲。看到涂着“蓝嘴唇”的志愿者在烈日下奔走宣传肺动脉高压知识，这位母亲主动牵着不到两岁的孩子过来了解并拿走宣传资料，这让小如觉得很温暖。而两名到广州旅游的外国朋友看到这个活动时，也主动与肺动脉患者合影。来自美国的Matthew Fay称，他之前对肺动脉高压了解不多，认为举办这样的活动可以让市民多关心这些病人，很有意义。

患者心声

希望少点歧视 渴盼纳入医保

记者在活动现场看到，部分市民对该项活动表现得较为冷漠。有的人脚步匆匆，还没等志愿者开口便扬长而去；有的人虽然勉强停下脚步，但在听志愿者介绍时却有点心不在焉。

从东莞赶来参加活动的病患章小姐说：“蓝嘴唇听上去很有趣，但我们却有着严重的行动障碍。对我们来说，爬楼梯就如同爬一座山一般艰难。”对于为何这么辛苦也赶来参加活动，章小姐说：“这次活动对我们来说有着特别的意义。首先，我们想通过这项活动，呼吁更多的人关注肺动脉高压这种疾病，对我们这群隐性障碍患者多一点关爱少一点歧视。另外，更重要的是希望政府能够将治疗肺动脉高压的药物列入医保，减轻我们的负担。”

提到家庭负担，在一旁的患者邓小姐眼泛泪光：“这病是我家族遗传的，我和弟弟都有。弟弟的病情发现得比较早，及时做了手术。我是2006年确诊的，发现时已经错过了最佳手术期。治疗了一年半，一个月的药要两万块甚至5万块一盒，实在是太贵了。因为这个病，我也不能工作，家里真是负担不起，现在已经停药了。”

“爱稀客”负责人李先生在活动结束后的分享会上感慨万分：“现在很多病患因为吃不起昂贵的药，只能以扩张血管的‘伟哥’作为基本药物。因此也希望能引起政府重视，将肺动脉高压患者的基本用药纳入医保范围。”

专家解释

患者多为年轻人

目前尚无特效药

广医一院呼吸内科教授张挪富接受记者采访时表示，肺动脉高压是一种极度严重的疾病，患者年龄段大多集中在20～40岁，倾向年轻化。因为肺动脉高压会造成患者体内处于低氧状态，因此病人都会出现嘴唇发紫和指甲变紫的现象，而肺动脉高压的症状包括呼吸短促、易于疲劳、晕厥、胸痛以及腿部和踝部水肿等。

“患上肺动脉高压的病人会出现生活能力下降，丧失劳动力等现象，药费又很贵，治疗效果也不佳，从发病到死亡大概只有4～5年时间，现在还没有特效药。”张挪富说。

预告板

现在进行时

今天上午，我们将组织15名小学生在天河公园附近发起“卖报小行家”社会实践活动，当天还会评选出前三名的“卖报小行家”给予奖励，部分卖报收入将用于购买礼物探望孤寡老人。