“颤抖”、“僵硬”、“动作缓慢”才是帕金森病?错!治疗帕金森病,知道并使用六种常用药就行了?错!过了给药的“蜜月期”,只能忍受症状一天天恶化?错!……
4月11日为“世界帕金森日”,帕金森病已成为老年群体常见病,人们对该病已不再陌生,但在早期识别、规范用药、治疗等方面,依然存在诸多误区。
专家特别强调,吞咽困难是帕金森病患者的常见危险症状,一旦出现,就不仅仅是食物摄入量充足与否的问题,而是关乎安全。因为吞咽困难会增加误吸以及吸入性肺炎的风险,增加死亡率与不良预后。
数据
我国170万人患帕金森病
帕金森病,已不再为国人陌生,它是一种很常见的中老年神经系统(黑质、黑质纹状体通路)变性疾病。
世界上大约有400万人患有帕金森病。在欧洲65岁以上的人群中每10万人中有1600人患帕金森病,这个比例随着年龄的增长而增加。
而在中国,据国内一项调查显示,我国65岁以上人群帕金森病患病率男性为1.7%,女性为1.6%,与西方国家接近。我国约有170万帕金森病患者,据估计到2040年帕金森病的患病率将增加4 倍。
1.识病误区
出现颤、僵、慢才是帕金森病?
“患者绝大部分有运动症状才就诊,殊不知非运动症状早就出现了。”省神经科学研究所所长王丽娟指出,“颤抖”、“僵硬”、“动作缓慢”这样的帕金森“经典”症状为人所知,却又与不少病区别不开,导致帕金森的早诊率低,甚至误诊。研究显示,即便是最有经验的神经科医生诊断的帕金森病患者,最后经尸解证实的诊断正确率只有85%。
帕金森病多被误诊为“脑萎缩”、“脑血栓”、“颈椎病”、“腰椎病”、“甲亢”、“低血糖”、“痴呆”、“抑郁症”、“精神病”等疾病。不断有由于误诊而做错手术的帕金森病患者,结局是病情“越治越严重”、患者“越来越糊涂”。
专家纠偏
嗅觉减退、抑郁、便秘更早出现
在专家看来,早期识别帕金森,非运动症状比运动症状更早出现,更值得关注。
神经科学临床发现,帕金森病患者在发病就医前,经历过嗅觉越来越减退、睡眠很差或失眠、记忆力下降、小便频繁和/或便秘、抑郁焦虑等情况,有的非运动症状甚至已经持续达20年之久,但患者发病前根本没想过,这些是帕金森“运动症状前期”。
直到“颤抖”、“僵硬”、“动作缓慢”等运动症状出现,不少人还是会在轻微时拖个1~3年,直到已经影响生活和工作,才去就医。此时的患者,常出现拇指、食指、脚趾像在“搓丸子”或“数钞票”一样地抖动;身体变得僵硬不灵活,运动迟缓,比如“脖子”转动不灵活,走路拖步,手难系扣子,难解鞋带等,甚至腿硬得难以抬起,粘在地上;由于病变加重,患者出现少眨眼转眼球、表情呆板的“面具脸”,难起步、步小又快且停不住的“慌张步态”;“动不了”的情况加剧,病人大量流口水,少语,进食饮水易呛咳,直至都不能自行翻身,生活无法自理。
帕金森病至今未有根治的办法,因此医学对患者最大的帮助就是控制病情进展,提升生活质量。最有效的办法,就是及时发现并控制非运动症状。目前,国际最新的帕金森病诊断标准已经是运动症状+非运动症状,有家族史的患者建议做核磁共振或更早的黑质改变否、脑灌注改变否的功能性影像学检查以排查。
2.服药误区
患者可自行购药或加药?
众所周知,帕金森的药物金标准——复方左旋多巴已经问世,可有效控制帕金森病患者的运动症状,而多巴胺受体激动剂、左旋多巴代谢的酶抑制剂等新药的出现,更为帕金森病患者运动症状的治疗提供更多选择。
不过,神经科专家却发现,患者常闯服药误区。
最常见的就是自己加药量,因为药效是有特异性的,吃了患者感觉到疗效上来,舒服,但往往还没到规范的时间间隔,患者会觉得不适,于是又吃。“患者把药丸放在口袋,像找糖果一样,一翻一吃。”省医神经科三区副主任王丽敏说,规范服药是一天3~4次,有的患者一天吃8~9次;药物一般剂量是一天3~4片,患者竟敢吃十片八片。这样乱吃药,导致患者恶心、呕吐,甚至出现糊涂、乱说话、幻觉、病理性疯狂赌博或疯狂购物等精神科症状。
还有一些患者四处求医,重复看病,却往往隐瞒吃了药,导致影响医生的病情评价。即使医生未被“考”倒,为了评估病情,要让患者停药1~2周,有的患者不按医生要求逐渐停药,而是突然停药,就容易出现高烧甚至晕迷等“撤药综合征”情况。
除了几乎每天会碰到的乱加药、重复吃药问题,甚至有的患者自己买药吃。
专家纠偏
六类药都有禁忌症需个性化用药
患者服药,是以达到有效改善症状,提高生活质量为目标,必须坚持“剂量滴定”、“以最小剂量达到满意效果”。治疗强调个体化特点,不同患者的用药选择不仅要考虑病情特点,还要考虑患者的年龄、就业状况、经济承受能力等因素。尽量避免或减少药物的副作用和并发症,药物治疗时特别是使用左旋多巴不能突然停药,以免发生左旋多巴撤药恶性综合征。
六类常用的抗帕金森病药物主要包括抗胆碱能药、金刚皖胺、复方左旋多巴(苄丝肼左旋多巴、卡比多巴左旋多巴)、多巴胺受体激动剂、MAO-B 抑制剂、COMT抑制剂,每一种药都有相应的禁忌症,患者必须弄清楚禁忌症,制定个性化用药方案,切不可自行用药或加药。
3.护理误区
吞咽困难只会影响营养?
广州医科大学附属第一医院营养科主任闫凤介绍,帕金森病的病理生理改变有可能对机体整个营养生物化学过程产生不利的影响,肌肉强直与手部震颤使患者不能顺利地将盘中的食物送入口中;在能量代谢方面,震颤与肌强直导致静息能量消耗增加,患者所需能量常常高于同龄人;另一方面,抗帕金森药物的消化道副作用也常常影响食欲,或干扰营养物质的消化、吸收。
不仅如此,食物某些成分如高蛋白饮食、服药与进餐时间间隔不当还可能干扰“左旋多巴”在肠道的吸收,并影响其通过血脑屏障,不但降低了药物疗效,还增加了发生毒副作用的风险。
而吞咽困难,可以说是雪上加霜。对于部分帕金森病患者,尤其是进展至中晚期阶段时会逐渐出现咀嚼障碍、吞咽困难或者不同程度的自主进食功能损害,不仅导致饮食与营养摄入不足,患者出现消瘦、体重减轻与肌肉衰减。
米兰帕金森病研究所一项对210例帕金森病患者研究发现,28%的患者存在流体吞咽困难,11%的患者存在一般吞咽困难。然而,很多患者和家属对吞咽困难的认识仅限于“营养缺乏”的范畴,而忽略了吞咽困难给患者带来的安全隐患。
专家纠偏
吞咽困难会增加吸入性肺炎风险
闫凤介绍,吞咽困难不仅会导致患者营养不良,还会增加误吸及吸入性肺炎的风险,增加死亡率与不良预后。
她介绍,帕金森病患者的吞咽困难涉及到吞咽过程的三个阶段甚至全过程。一是口腔准备与运输阶段。首先在吞咽的开始阶段,由于咀嚼效能下降与舌震颤使患者在吸吮、咀嚼和转运食物或液体到口腔后部的口腔准备与运输阶段就变得缓慢或者不同步;二是咽喉阶段,当食物或液体被推至口腔后部并被挤压到喉部时,触发吞咽反射,正常情况下,咽至食管,通道打开,物或液体进入食道时,会厌部会关闭、屏住呼吸,以阻止食物或液体误吸进入气管与肺;但帕金森病患者由于咽喉、会厌部肌肉张力增高、不自主收缩等运动障碍使吞咽踌躇不定,吞咽反射建立与将食物挤压到喉部并关闭会厌、防止食物或液体吸入气管的不能很好协调,引起呛咳、误吸与吸入性肺炎,严重甚至发生窒息;三是食管阶段,由于胃肠道自主神经功能紊乱,使胃排空延迟、食道推送食物从食道进入胃的过程受阻。
“吞咽困难是帕金森病患者的常见危险症状,一旦出现,吃饭问题就提升到安全的高度,而不仅仅是食物摄入量充足与否的问题了。”闫凤介绍,然而,吞咽困难在早期常常不易察觉。许多患者往往是在并发、甚至是多次并发吸入性肺炎后才意识到。
她提醒,患者如果有下述症状,应高度警惕存在吞咽障碍的可能:第一,吞咽食物或液体时或是吞咽后,出现反射性咳嗽或呛咳;第二,进餐时总是感觉食物粘附于咽喉部;第三,吞咽食物存在噎食感,甚至是饮水时也发生哽噎、胸部梗阻感;第四,反复出现吸入性肺炎。
专家提醒
患者进食出现不适感应警惕
闫凤提醒,家属在护理有吞咽困难的帕金森病患者时,一旦发现患者进食固体或液体食物时出现不适感,即便是偶发不适,也应该给予足够的关注,以降低误吸与吸入性肺炎的风险。
首先,要注意进餐姿势的调整。患者在进餐过程中采取垂直坐位,并调整头部位置,吞咽时头部稍向前使下巴颏指向胸部,餐后可将手肘撑在桌面上,用双手托住下巴,维持垂直坐位20~30分。
其次,食物性状要避免坚硬的、脆的、含颗粒状的半流质(如米粥)或带核的食物,这些食物对咬合力要求较高,有一定咀嚼难度。可将食物切成半个茶匙大小或更小的块状。在症状进一步加重时,则可能需要通过改变食物物理性状或黏度,以降低吞咽难度。最常见方法有两种:一是将固体食物改成泥糊状,使食物的质地更趋于一致。其二,对于流体吞咽困难患者,使用增稠剂以增加黏度,有助于减少误吸。
第三,细嚼慢咽,每一口食物或液体应吞咽2~3次,进食下一口食物时应适当间隔停顿一会儿,避免发生呛咳。
第四,进餐时间过长会造成患者疲劳,可以采取少食多餐的进餐模式。
第五,避免辛辣、酸的和过于冰冷的食物,以减少呛咳的风险,同时,鼓励患者吞咽后轻轻咳嗽以清理喉部。
第六,严重吞咽困难、呛咳患者,应综合评估患者的胃肠道功能、误吸风险以及营养状态,酌情考虑置胃管或造瘘,建立肠内营养支持通路,以维持日常营养供给并规避误吸风险。
不要纠结服药“蜜月期”
与较多乱服药、滥服药的情况不同,也有患者对于服药有恐惧,因为知道药物控制症状的“蜜月期”一过,药效打折,甚至无药可用,有人甚至不肯服药。
王丽敏指出,帕金森病的病理,是产生多巴胺的大脑黑质神经元量减少,多巴胺分泌不足;药物功效是补充多巴胺,但病情进展后,多巴胺受体也减少了,药物补充失效了。医卫界认为,药物控制帕金森病情况最有效的时间为3~5年,因此称为与药物的“蜜月期”。
不过,凡事无绝对,医生根据患者个体不同而施药,患者依从性高;加上近年来不断有神经受体激动剂、神经保护剂等新药,均有助于“蜜月期”延长,延至8年或以上。“越年轻的患者,规范服药‘蜜月期’愈长,有的小剂量有效控制期甚至达到20年。”王丽敏说,她的一名患者,配合度很好,至今服药8年,依旧90%的运动症状控制无碍,弹钢琴、下棋等毫不费力。